Người mẹ của những đứa trẻ EB

Phóng sự | 06:02 Thứ Sáu ngày 05/10/2018
(HNM) - Sẵn sàng dành thời gian, chi phí đi tới bất cứ nơi đâu để hướng dẫn các gia đình chăm sóc trẻ bị bệnh ly thượng bì bọng nước (EB); hỗ trợ dụng cụ y tế, thuốc men, thực phẩm cho các bé bị EB... Người làm những việc đó là một phụ nữ giản dị có tên Trần Phương Lan (sinh năm 1977), được cộng đồng ví như “Người mẹ thắp lửa sống cho trẻ bị ly thượng bì bọng nước”.

Mang lại tiếng cười

Nhắc tới chị Trần Phương Lan, hầu hết người dân ở phố Lê Duẩn (phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm) đều biết đó là một người mẹ đơn thân có tấm lòng nhân hậu khi nhận nuôi một cậu bé bị bệnh EB từ khi lọt lòng, bị bỏ rơi tại bệnh viện, và là người đỡ đầu cho hơn 30 bé bị EB trên cả nước. Ít ai biết rằng, chặng đường để cậu bé Kem - tên gọi ở nhà của bé - bây giờ có thể vịn đứng, biết bi bô thể hiện tình cảm với mẹ Lan và những người xung quanh là một hành trình dài đầy gian nan.
 

Chị Trần Phương Lan đến thăm một bé bị EB.

Trong căn nhà hơn 20m2 ở số 340 phố Lê Duẩn, bé Kem năm nay đã 4 tuổi, khắp mình bọc đầy bông băng, ngón tay, ngón chân và trên mặt có nhiều vết thương đang rỉ máu, nhưng vẫn líu lo vui đùa cùng cô con gái duy nhất của chị Phương Lan. Để có những giây phút như thế, bé Kem phải vượt qua rất nhiều đau đớn. 4 năm sống cùng bệnh tật, những mảng da bong tróc, những vết thương có thể bật máu bất cứ lúc nào, bé luôn cần sự chăm sóc đặc biệt, ở trong phòng điều hòa, luôn có người túc trực để thay bông băng, thuốc men với chi phí hằng tháng từ 30 đến 40 triệu đồng. Với bệnh nhân EB, chỉ cần một ngày không được tắm, không thay bông băng và bôi thuốc là các vết thương sẽ bị nhiễm trùng, có nguy cơ ảnh hưởng đến tính mạng.

Tiếp tôi trên căn gác nhỏ, dù rất khó khăn khi di chuyển do vừa trải qua một cuộc phẫu thuật, chị Trần Phương Lan vẫn không rời chiếc điện thoại và màn hình camera. Cuộc nói chuyện chốc chốc lại bị gián đoạn bởi người nhà bệnh nhân gọi điện thoại hỏi xin thuốc, bông băng và nhờ tư vấn cách chăm sóc bệnh nhân EB. Đôi lúc, qua màn hình camera, nhận thấy bé Kem ở phòng dưới có dấu hiệu bất thường, chị lại vội vàng lưu ý người nhà giúp bé. Có cả những cuộc gọi của nhà hảo tâm mong muốn được hỗ trợ chi phí điều trị cho bé Kem, chị đều từ chối và bày tỏ nguyện vọng được chuyển phần hỗ trợ vào quỹ của Câu lạc bộ “Những bé bị bệnh ly thượng bì bọng nước”.

Khi được hỏi tại sao chị không nhận khoản hỗ trợ ấy vì Kem bị bệnh rất nặng, thời gian qua, chị đã phải bán đi 2 ngôi nhà cùng nhiều vật dụng để lo cho bé, chị bảo: “Hiện còn rất nhiều bé bị EB đang cần sự trợ giúp của cộng đồng. Trong số 70 bé bị căn bệnh này mà chúng tôi biết, Câu lạc bộ mới chỉ trợ giúp thường xuyên được một nửa với kinh phí cho mỗi bé khoảng từ 5 đến 7 triệu đồng/tháng. Còn nhiều bệnh nhi khác có hoàn cảnh rất khó khăn, đơn cử như ở Hải Phòng có hai mẹ con đều bị EB, ở Gia Lai có 3 bé, Ninh Bình có 7 bé, ở Thanh Hóa có 10 bé, ở Hải Phòng có đến 13 bé bị EB...

Hành trình nhân ái

Hành trình đem lại tiếng cười cho bé Kem đã trải qua 4 năm đầy gian nan, nhưng với các bệnh nhi EB trên cả nước, chị Trần Phương Lan đã gắn bó tới gần 8 năm. Chuyện chị biết tới bệnh EB và thành lập Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước” khá tình cờ. Năm 2011, trong một lần tham gia làm từ thiện ở chùa Bồ Đề (quận Long Biên), chị gặp và đưa bé Bông - mới vài tháng tuổi, bị lở loét khắp người - đi bệnh viện khám. Các bác sĩ kết luận bé bị EB, một bệnh hiếm gặp do di truyền và hiện chưa có cách điều trị hiệu quả. Liệu pháp duy nhất để duy trì sự sống cho các bệnh nhân EB là chăm sóc đặc biệt về dinh dưỡng và y tế.

Ám ảnh về sự đau đớn của bé Bông, chị Lan tìm hiểu về bệnh EB từ các tài liệu nước ngoài. Khó khăn lớn nhất đối với chị là mua thuốc và dụng cụ y tế cho bệnh nhi EB, bởi tại Việt Nam không có và lại rất đắt tiền. Thương bé bị bỏ rơi, chị nhờ bạn bè ở nước ngoài mua thuốc hộ và học cách thay băng, bôi thuốc. Ngày nào chị cũng sang chùa Bồ Đề để chăm sóc cho bé Bông. Khi bệnh của bé có chuyển biến tích cực, chị và một số bạn đã lập fanpage để đăng tải hình ảnh của bé, chia sẻ cách chăm sóc trẻ bị EB. Không ngờ, nhiều gia đình có con bị EB đã liên hệ và mong được giúp đỡ. Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước” ra đời từ đó. Ngôi nhà của chị trở thành nơi ở tạm thời và là lớp học kỹ năng chăm sóc, điều trị bệnh nhi EB của nhiều người. Chị cũng thường xuyên có mặt tại các bệnh viện để hỗ trợ việc chăm sóc, điều trị bệnh nhân EB. Số trẻ bị EB ngày càng nhiều, trong khi Câu lạc bộ chỉ có 3 người, mỗi người lo một việc, từ kêu gọi tài chính, thủ quỹ, hỗ trợ việc chăm sóc bệnh nhi và đặt mua thuốc, dụng cụ y tế từ nước ngoài...

Để có tiền điều trị cho bé Kem và các bé bị bệnh EB, chị Trần Phương Lan phải làm rất nhiều việc, trong đó có cả việc kinh doanh một số mặt hàng cho trẻ sơ sinh. Thế nhưng, chỉ cần có một cuộc điện thoại của bệnh viện, của người nhà bệnh nhân, dù họ có ở xa đến mấy, chị cũng sẵn lòng gác lại mọi việc để có mặt kịp thời, bởi chị biết, với căn bệnh này, chỉ cần chậm trễ là bệnh nhân có thể không còn cơ hội sống. Chị đã có mặt ở 52 tỉnh, thành phố để hướng dẫn, hỗ trợ gia đình bệnh nhi EB. Chị đến tận nhà bệnh nhi, vừa để hỗ trợ thuốc men, bông băng và tận tay lau rửa cho người bệnh, vừa để chia sẻ với người nhà bệnh nhi kiến thức, kỹ năng chăm sóc trẻ. Thậm chí, có khi vừa quay trở về Hà Nội sau một ngày dài ở Phú Quốc để hỗ trợ cho gia đình một bệnh nhi, chị lại nhận được cuộc gọi của phụ huynh bệnh nhi này nhờ hướng dẫn cách thay bông băng. Cuộc gọi kéo dài từ 0h đến hơn 3h sáng nhưng chị vẫn kiên trì lắng nghe, hướng dẫn, giải thích, bởi chị hiểu sự lúng túng, thậm chí bấn loạn của họ khi thấy con mình đau đớn.

Mặc dù lúc này, như chị bảo nhà cửa, vật dụng có giá trị đã phải bán hết để lo cho Kem và hỗ trợ các bé bị EB, song chị vẫn dứt khoát không lùi bước. Chị tin tưởng trong cộng đồng vẫn còn nhiều người tốt, và nhất định một ngày không xa khoa học sẽ tìm được phương pháp chữa trị căn bệnh này. “Những việc làm của tôi chỉ đơn giản là làm gương để con gái hiểu được trách nhiệm của mình đối với bản thân và cộng đồng. Tôi thường nhắc con rằng chỉ cần con làm hết mình vì những người xung quanh thì chắc chắn con sẽ hạnh phúc” - chị Phương Lan chia sẻ.
Thống Nhất
Bình luận
Gõ tiếng Việt có dấu, tối thiểu 15 chữ
Thông báo