Khi Ryan Marquiss chào đời với một nửa trái tim bên ngoài lồng ngực, không ai tin rằng cậu bé có thể sống quá 3 ngày.

Mắc tới 2 chứng bệnh hiếm gặp

Em mắc phải chứng bệnh có tên khoa học Ectopia cordis với phần tim lồi ra khỏi cơ thể và chỉ được che chắn bởi một lớp màng mỏng. Tỷ lệ mắc phải chứng bệnh này trên thế giới chỉ là 8/8.000.000 người. 90% trường hợp mắc bệnh này đều chết ngay sau khi sinh hoặc chỉ sống thêm được khoảng 3 ngày.
 

Trái tim của Ryan thậm chí không phát triển đầy đủ, em phải sống với một nửa quả tim bên trái. Đây là trường hợp bệnh nhi đầu tiên trên thế giới mắc phải hai chứng bệnh hiếm gặp cùng một lúc.

Các bác sĩ từng khuyên bố mẹ Ryan phá thai khi thai nhi mới được 12 tuần tuổi, tuy nhiên, cặp vợ chồng đã từ chối.

“Khi ấy, chúng tôi biết phải có kỳ tích xuất hiện thằng bé mới sống nổi, nhưng chúng tôi không muốn chính mình tước đoạt đi cuộc sống của con”, mẹ Ryan cho biết.

Phần thắng cuối cùng đã nghiêng về phía họ. Giờ đây, Ryan đang chuẩn bị đón sinh nhật thứ 3.

“Sự sống của thằng bé bị bóp chẹt. Chúng tôi chỉ biết Ryan sẽ sinh ra với trái tim bên ngoài lồng ngực nhưng dị tật chết người kia cho thấy mọi thứ đều ngăn cản thằng bé được sống”, mẹ Ryan cũng không ngờ em mắc tới 2 chứng bệnh hiếm.

Số phận mỉm cười

Ryan phải ra đời bằng phương pháp đẻ mổ với sự giúp đỡ của hơn 30 chuyên gia y tế tại bệnh viên nhi quốc gia ở Washington.

Theo tiến sĩ Mary Donofrio, Giám đốc chương trình Trái tim thai nhi, những trường hợp như Ryan dù sống sót sau khi sinh cũng không sống được lâu vì trái tim bị dị tật sẽ nhiễm khuẩn. Dù không bị nhiễm khuẩn, trái tim cậu bé cũng chỉ có 1 tâm thất hoạt động và phải tiến hành phẫu thuật tim mở để nối lại mạch máu.

Không ai ngờ Ryan có thể sống sót và tiếp tục chiến đấu với số phận đến bây giờ.
 

Em phải phẫu thuật tim khi mới 2 tuần tuổi để đảm bảo máu lưu thông. Trong 2 năm sau đó, cậu bé phải trải qua rất nhiều đợt phẫu thuật khác để nửa quả tim bên trái có thể đảm nhận chức năng của cả quả tim. Các bác sĩ cũng tiến hành cấy thêm mô để lớp da bọc ngoài dày hơn, bảo vệ trái tim khỏi nhiễm khuẩn.

Trong tương lai, Ryan có thể phải phẫu thuật ghép tim, nhưng hiện tại, cậu bé vẫn rất khỏe mạnh.

“Thằng bé sẽ phải tiến hành phẫu thuật bảo vệ tim nhưng hiện giờ có khi chỉ cần lót đệm khi chơi thể thao là ổn. Ryan sẽ không thể trở thành vận động viên nhưng chúng tôi cũng chỉ hy vọng nó có thể chạy nhảy quanh sân và trèo cây như những đứa trẻ khác”, cha mẹ Ryan cười trong hạnh phúc.